INT(R)A - AKTION
Publikationen
(Fachzeitschrift der Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung)
"Erfahrung mit einer Sterbebegleitung"
Begleitung eines Sterbenden in der Wohnstätte
Seit Bestehen der Wohnstätte der Lebenshilfe Bochum (1982)
sind fünf Bewohner/innen gestorben, davon starben vier einen so unerwarteten
Tod, dass es weder zu einer Vorbereitung seitens der Mitarbeiter/'innen,
noch zu einer Sterbebegleitung kommen konnte. Bis auf die Teilnahme an
der Beerdigung wurde Trauer von Mitarbeiterinnen, Mitarbeitern, Bewohnerinnen
und Bewohnern nur ansatzweise gelebt. Der freigewordene Platz wurde relativ
schnell wieder belegt, der Tod der Bewohner/innen wurde zwar thematisiert,
aber aufgrund seines plötzlichen Auftretens und der fehlenden Möglichkeit
des persönlichen Abschiednehmens war eine Aufarbeitung der Trauer erschwert.
Im folgenden möchte ich die erste intensive Sterbebegleitung darstellen,
zu der es durch besonders günstige Bedingungen kommen konnte. Trotz mangelnder
Vorüberlegungen gestaltete sich diese Sterbebegleitung vor vier Jahren
für mich als derart wegweisend, dass ich den genauen Verlauf ausführlich
beschreiben möchte. Innerhalb von vier Wochen verstarb ein damals dreißigjähriger
Bewohner einer Außenwohngruppe, Herr G., an den Folgen seiner Krebserkrankung.
Dreieinhalb Wochen dieser Zeit vor seinem Tod verbrachte er im Krankenhaus,
die letzten eineinhalb Tage seines Lebens in der Wohngruppe.
Organisatorische Rahmenbedingungen
Durch den akuten Handlungsbedarf konnten von seiten der
Leitung und des Teams kaum vorbereitende Gespräche geführt bzw. Möglichkeiten
einer Sterbebegleitung erörtert werden. Nach Erstellung der genauen medizinischen
Diagnose entwickelte sich eine Rundumbetreuung (Tag und Nacht) im Krankenhaus,
ohne dass diese speziell von Leitung und Team besprochen oder beschlossen
wurde. Im Laufe von kurzer Zeit ergab sich eine Betreuung von vier Bezugspersonen,
die sich 24 Stunden nach ihren individuellen Möglichkeiten und Kapazitäten
aufteilten. Wegen der Notwendigkeit einer besonders präsenten Betreuung
während der Nachtstunden, in denen Herr G. durch lange Wach- und akute
Schmerzphasen eine besonders intensive Betreuung benötigte, wurden zwei
Mitarbeiter/innen des Teams vom Gruppendienst freigestellt, so dass die
Rundumbetreuung durch diese zwei, eine engagierte ehemalige Mitarbeiterin
sowie in den Vormittagsstunden durch den Wohnstättenleiter abgedeckt werden
konnte.
Die Bedingungen im Krankenhaus entwickelten sich zunehmend
belastend, da Herr G. in einem Zweibettzimmer untergebracht und eine Verlegung
in ein Einzelzimmer nicht möglich war. Der Mitpatient erklärte sich jedoch
nach Schilderung der Situation mit der dauernden Anwesenheit einer dritten
Person einverstanden. Das Krankenhauspersonal zeigte zunächst Erstaunen,
im Laufe der Zeit jedoch ein unwilliges, genervtes Verhalten, da sich
die Situation als eindeutige Überforderung des Personals erwies: Häufiges
Fragen nach Gesprächen mit dem behandelnden Arzt, Fragen und Drängen auf
schmerzmildernde Möglichkeiten oder aber Bitten unsererseits um Unterstützung
und Beratung zur Erfüllung individueller Bedürfnisse des Herrn G. (wie
z. B. häufiges Baden, Sportschau sehen im Tagesraum, gestalterische Verschönerung
des Krankenzimmers usw.). Für Herrn G. wurde die Rundumbetreuung zu einerwichtigen
emotionalen Unterstützung. Zu Anfang äußerte er häufig Ängste, ob denn
wohl nachts auch jemand da wäre und wer denn morgen käme. Nach einigen
Tagen hatte er soviel Vertrauen aufgebaut, dass er auf Anfrage einer Krankenschwester
(bei kurzzeitiger Abwesenheit der Begleitung), ob die Person gegangen
wäre, dieses ganz entschieden verneinte mit dem Hinweis, dass er hier
nie alleine wäre und seine Begleitung nur kurz auf der Toilette oder im
Raucherraum sein könne. Trotz zeitweiliger Abwesenheit seiner Betreuungsperson
hatte Herr G. die Sicherheit und das Vertrauen, nicht alleine zu sein.
Dieses Gefühl hatte angesichts der für ihn fremden Krankenhausatmosphäre
eine besondere Relevanz. Für die Mitarbeiter/innen bedeutete diese von
der Krankenschwester erwähnte Bemerkung eine richtungweisende Bestätigung
einer konstanten Betreuung.
Möglichkeiten des Austausches, der Reflexion oder der gegenseitigen
emotionalen Unterstützung ergaben sich für uns nur zwischen Tür und Angel.
Es konnten also nur kurze Absprachen ohne inhaltliche Vertiefung getroffen
werden, so z. B. die Entscheidung, mit der Wahrheitsvermittlung über seine
Krankheit und sein Sterben so lange zu warten, bis Herr G. eindeutige
Signale setzt. Herr G. überraschte uns mit einer für ihn untypischen symbolischen
Sprache und einer für ihn ebenfalls ungewöhnlichen Fürsorge in bezug auf
unser Wohlbefinden. Alle Begleiter/innen berichten später von einer selten
so empfundenen, tiefen menschlichen Begegnung, bei der Körperkontakt für
beide Seiten eine große Bedeutung hatte. In den Nachtstunden versuchte
Herr G. mit Unterstützung, seine Biographie aufzuarbeiten, wobei es ihm
ein besonderes Anliegen war. zurückliegende Konflikte mit seinen Betreuerinnen
und Betreuern zu klären.
Sterben inmitten der Wohngruppe
Die Verlegung in die Wohngruppe ergab sich innerhalb von
Stunden, wobei Herr G. eindeutig den Wunsch äußerte, nach Hause zu gehen,
aber nur dann, "wenn auch dort immer jemand an meinem Bett sitzt". Auch
in dieser Situation gab es keine Zeit für Überlegungen, wie die anderen
Mitbewohner/innen die Verlegung verkraften könnten, wie diesbezüglich
eine pädagogische Unterstützung oder Vorbereitung aussehen könnte oder
ähnliches. Herrn G.'s Wunsch hatte absolute Priorität und wurde sofort
umgesetzt. Er erlebte noch einen intensiven Tag in seiner Wohngruppe und
verstarb in der Nacht. In dieser Zeit klärte Herr G. zurückliegende Konflikte
mit allen Mitbewohnerinnen und Mitbewohnern. Jede(r) von ihnen verbrachte
eine gewisse Zeit an Herrn G.'s Bett.
Abschied als Teil der Trauerarbeit und gemeinsame Trauer
Die Stimmung in der Gruppe war traurig, das Umgehen miteinander
ungewöhnlich erwachsen und liebevoll. Herr G. verstarb um zwei Uhr nachts,
er schlief ruhig ein. Nachdem die drei anderen Personen, die ihn in seiner
letzten Zeit begleitet hatten, verständigt wurden und auch sofort kamen,
wurde in Herrn G.'s Zimmer eine Kerze aufgestellt, und nach und nach kamen
alle Bewohner/innen hinzu. Mitarbeiter/innen und Mitbewohner/innen trauerten
intensiv, wobei es allen eine große Beruhigung war, dass Herr G. ruhig
eingeschlafen war. In der Zeit bis zum nächsten Vormittag waren durchgehend
wechselweise Bewohner/innen und auch deren Eltern in Begleitung einer
Mitarbeiterin an dem Bett von Herrn G., um nochmals persönlich Abschied
zu nehmen.
Es wirkte auf alle Beteiligten belastend, als Mitarbeiter
des Beerdigungsinstitutes kamen und Herrn G. im Sarg mitnahmen. Die Bewohner/innen
zogen es vor, sich schon vor dem Eintreffen auf ihre Zimmer zurückzuziehen.
Alle Mitarbeiter/innen erklärten im nachhinein, diesen Augenblick als
besonders schmerzhaft empfunden zu haben.
Die Mutter eines Bewohners legte Herrn G. einen Rosenquarz
in die Hände und schenkte anschließend jeder Bewohnerin und jedem Bewohner
einen ähnlichen Stein als symbolische Erinnerung. (Dem Rosenquarz wird
eine tröstende Wirkung zugesprochen.) Am Nachmittag versammelten sich
alle Bewohner/innen, Mitarbeiter/'innen und Eltern zu einem gemeinsamen
Kaffeetrinken, bei dem Erinnerungen über Herrn G. ausgetauscht wurden,
manche weinten, und wir sprachen über den Tod und seine Bedeutung für
alle Menschen. Eine Mutter brachte ein Bild von Hieronymus Bosch (s. unten)
zum Thema Tod mit und erklärte der Gruppe auf verständliche und einfühlsame
Art und Weise die Aussage des Bildes. Dieses Bild hängt seitdem zusammen
mit einem Rosenquarz im Wohnzimmer der Wohngruppe.
Dadurch, dass alle Mitbewohner/innen Herrn G.'s Tod direkt
miterlebten und persönlich Abschied nehmen konnten, wobei sie in ihrer
Trauer begleitet wurden, war die Beerdigung für alle eine selbstverständliche
Form des letzten Abschiednehmens, die auch im Vorfeld nicht angstbesetzt
war. Auch jetzt, vier Jahre nach Herrn G.'s Tod wird noch oft über ihn
gesprochen, ein großes Foto von ihm hängt im Flur und verschiedene Dinge
seines Nachlasses werden in Ehren gehalten, so wird z. B. seine große
Fußballfahne zu jedem Spiel mitgenommen, weil dieses nach Ansicht der
Bewohner/innen auf jeden Fall in seinem Sinne wäre. An der Grabpflege
beteiligen sich die Bewohner/innen aktiv, gehen jedoch lieber in Begleitung
eines Mitarbeiters zum Friedhof.
Forderungen zur Ermöglichung einer empathischen Sterbebegleitung
Häufig verbringen Mitarbeiter/innen und Bewohner/innen
eine lange Zeit ihres Lebens miteinander. Wenn in einer Einrichtung nicht
gerade eine hohe Personalfluktuation besteht, begleiten Mitarbeiter/innen
die Bewohner/innen über Zeiten wichtiger Lebensabschnitte. Es entwickelt
sich eine Beziehung, die trotz aller Professionalität eine beiderseitige
emotionale Bindung entstehen lässt. Sterben und Tod der Bewohner/innen
führt die Mitarbeiter/innen an ihre individuellen Grenzen. Nicht jeder
Mensch fühlt sich stark genug, mit dieser Situation fertig zu werden.
Diese Grenzen gilt es zu berücksichtigen, ohne moralisch zu werten. Ausbildungsprogramme
können helfen, grenzbestimmende Unsicherheiten im Vorfeld auszuräumen,
sie anzubieten, ist eine zentrale Aufgabe von Leitung, sie wahrzunehmen
ist eine persönliche und zu respektierende Entscheidung jedes einzelnen.
Menschenbild als Basis jedweder Arbeit
Eine konzeptionelle Stellungnahme zum Thema Sterben und
Tod sowie eine Thematisierung in Team- und Dienstgesprächen und ein im
Vorfeld abgeklärtes Unterstützungsangebot kann eine beruhigende und stabilisierende
Wirkung auf die Mitarbeiter/innen haben. Wird eine Sterbebegleitung notwendig,
fühlen sich die Mitarbeiter/innen weniger überrannt und hilflos, sondern
können auf bereits erarbeitete Überlegungen bzw. im vorhinein zusammengestellte
Unterstützungsmöglichkeiten zurückgreifen. Derartige Vorüberlegungen unterstützen
die konkrete Handlungsfähigkeit eines Teams, was wegen der plötzlichen
Problemstellung einer Sterbebegleitung von zentraler Bedeutung ist. Das
Menschenbild von Leitung und Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern bestimmt
mehr als alle konzeptionellen Vorgaben und professionellen Unterstützungssysteme
(Beratung, Supervision) die Qualität der Arbeit mit Menschen, insbesondere
mit Menschen, die behindert sind. Dieses Menschenbild gilt es fortdauernd
kritisch zu überprüfen und bei allen Entscheidungen zu berücksichtigen.
Vorbereitung der Sterbebegleitung
Die zentrale Frage bezüglich des Themas Sterbebegleitung
ist: Existieren in der Wohnstätte tragfähige Beziehungen innerhalb des
Teams und zu den Bewohnerinnen und Bewohnern und werden trotz aller Professionalität
emotionale Bindungen gepflegt mit Empathie, Authentizität, Nähe und Körperkontakt?
Werden Bedürfnisse wie Sicherheit, gegenseitige Achtung , Selbstverwirklichung
und menschliche Begegnung als eher nebensächlich eingeschätzt und spielen
im pädagogischen Alltag eine untergeordnete Rolle, kann aufgrund der mangelnden
Beziehung keine authentische Sterbebegleitung, die Wertschätzung, Empathie
und echte menschliche Zuwendung erfordert, gewollt und geleistet werden.
Sterbebegleitung beginnt also nicht erst am Bett eines sterbenden Menschen,
sondern ist nur dort möglich, wo menschliche Beziehungen schon vorher
gelebt werden. Dieses gilt es aus Leitungssicht immer wieder zu thematisieren
und auch in der Mitarbeiterschaft bewusst zu machen. Denn Sterbebegleitung
ist keine Frage von Professionalität, sondern eine Frage der mitmenschlichen
Einstellung.
Eine Fortbildung zum Thema Sterben und Tod ist eine wichtige
Vorbereitung für eine Sterbebegleitung, denn sie ermöglicht eine bei jüngeren
Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern evtl. erstmalige Auseinandersetzung
mit dem Thema und bietet Raum, persönliche Erfahrungen mitzuteilen und
Ängste anzusprechen; sie ist Anlass, sich über die Möglichkeit eines Sterbefalles
in der Wohngruppe Gedanken zu machen und diesbezüglich Stellung zu beziehen.
Neben dieser gedanklichen und emotionalen Auseinandersetzung mit dem Thema
Tod könnte eine Fortbildung durch die gemeinsame Erarbeitung und Diskussion
von grundlegendem Hintergrundwissen bei einer aktuellen Sterbebegleitung
eine Hilfestellung sein. Während der im Vorfeld beschriebenen Sterbebegleitung
hätten wir uns ein solches Wissen bei immer wieder auftauchenden zermürbenden
Selbstzweifeln gewünscht. Allerdings ist dieses grundlegende Wissen nur
als Theorie zu sehen, denn bei einer Sterbebegleitung handelt es sich
nicht um erworbene Erkenntnisse und gelernte Fähigkeiten, sondern um die
Bereitschaft, die letzte Lebensphase eines Menschen bis zum Ende zu begleiten.
Ich könnte mir folgenden thematischen Fortbildungsaufbau als hilfreich
vorstellen:
1.
Was bedeutet Tod und Sterben für mich? Welche Erfahrungen habe ich damit
gemacht?
2.
Aspekte zur Trauerarbeit
Wie erlebe ich meine eigene Trauer? Wie wird
in unserer Einrichtung die Trauer der Bewohner/innen ernstgenommen und
begleitet? Welche individuellen Ausdrucksformen ihrer Trauer konnten wir
bei den Bewohnerinnen und Bewohnern beobachten? Können wir diese individuellen
Reaktionen annehmen, wo sind meine Unsicherheiten, was macht mir Angst
und warum? Trauerphasen nach KÜBLER-ROSS (1974) - Diskussion über die
Individualität der Trauernden und des Todes.
3.
Wahrheitsvermittlung
Wie kann ich mich in den sterbenden Menschen einfühlen
und sensibel werden für das, was er braucht, was er seelisch verkraften
kann?
4.
Symbolische Ausdrucksformen von Sterbenden
Symbolische, metaphorische Sprache; Hinweis auf Körperlichkeit/Körperkontakt;
Nonverbale Ausdrucksformen: Mimik, Schweigen, Handhalten, Zeichensprache, Malen; Märchen
verändern. Fingerpuppen sprechen lassen; Musik; Rekonstruieren der Lebensgeschichte
mit dem sterbenden Menschen. Wichtig ist in diesem Zusammenhang, sich
in die individuelle Ausdrucksform des sterbenden Menschen einzufühlen
und sie aufzugreifen.
5.
Wie könnte eine Sterbebegleitung in unserer Einrichtung aussehen?
Wo sind unsere Grenzen (institutionell)? Wo sind meine Grenzen (persönlich)? Welche
Hilfestellungen würde ich mir wünschen?
6.
Reflexion
Ziel der gesamten Fortbildung soll sein, die eigene Berufsrolle
vor dem Hintergrund der persönlichen Einstellung zu Krankheit und Tod
unter Einbeziehung von Bedingungen und Strukturen der Einrichtung zu reflektieren
sowie Fachwissen über die innerpsychische Situation sterbender Menschen
zu erhalten. Dieses Fachwissen ist natürlich nur als Basiswissen für die
Begleitung eines Menschen mit geistiger Behinderung zu sehen, das je nach
Persönlichkeit und Behinderungsgrad des sterbenden Menschen individuell
zu gestalten wäre.
Konzeptionelle Überlegungen
Eine Stellungnahme darf natürlich nicht als Handlungsanweisung
der Leitung für die Mitarbeiter/innen verstanden werden. Da die konkrete
Sterbebegleitung von der Mitarbeiterschaft geleistet wird, sollte diese
auch wesentlich an der Erstellung des Konzeptes beteiligt werden. Interessierte
Mitarbeiter/innen, die das Thema über die einführende Fortbildung hinaus
behandeln möchten, könnten im Rahmen einer Arbeitsgruppe in Zusammenarbeit
mit der Einrichtungsleitung konzeptionelle Überlegungen erarbeiten. Eine
Konzeptentwicklung unter Einbeziehung der Mitarbeiter/innenebene würde
einen thematischen Rücklauf in die einzelnen Teams begünstigen und die
Einstellung der Mitarbeiter/innen zum Thema Sterbebegleitung festigen.
Arbeitsschwerpunkte in der Einrichtung
Die konzeptionelle Stellungnahme sollte nicht nur Möglichkeiten
und Bedingungen einer Sterbebegleitung, sondern auch den Umgang mit Abschied,
Trauer, Sterben und Tod in der Einrichtung beinhalten. In der Trauer über
den Tod einer nahestehenden Person sollte eine Begleitung durch eine Bezugsperson
möglich sein. Abschiednehmen ist als ein wesentlicher Bestandteil von
Trauerarbeit zu verstehen. Krankenbesuche, auch bei schwerkranken, sterbenden
Menschen dürfen den Bewohnerinnen und Bewohnern nicht aus falscher Rücksichtnahme
vorenthalten werden (auch nicht die Teilnahme an Beerdigungen), da sonst
der Prozess der Trauerverarbeitung gestoppt, verlängert bzw. unmöglich
gemacht wird. Auch der Pflege der Erinnerungen an den Toten in Form von
Gesprächen mit den Trauernden oder aber Friedhofsbesuchen (Grabpflege)
sollte Raum gegeben werden.
Elternarbeit über die Grenzen der Einrichtung hinaus
Ein weiterer Themenschwerpunkt ist die Begegnung mit den
Angehörigen des Sterbenden. Im Idealfall ergänzen sich Angehörige und
Mitarbeiter/innen in der Sterbebegleitung. Da sich jedoch viele Eltern/Sohn/Tochter-Beziehungen
bereits zu gesunden Zeiten als konfliktreich darstellen bzw. Kontakte
ganz unterbrochen werden, impliziert eine schwere Krankheit oder ein Sterbefall
einen erhöhten Handlungsbedarf in bezug auf Elterngespräche, Kontaktaufnahme
und Gespräche mit sonstigen Angehörigen. In der Situation der schweren
Krankheit bzw. des Sterbens der behinderten Töchter und Söhne aktualisieren
sich bei vielen Eltern Schuldgefühle gegenüber ihren "Kindern", die verdrängt
waren und noch nicht verarbeitet werden konnten. Aus eigener Erfahrung
weiß ich, dass Mitarbeiter/innen in der konkreten Situation der Sterbebegleitung
derart emotional belastet sind, dass zu klärenden und stützenden Gesprächen
mit Angehörigen Distanz und Professionalität eher fehlen. An diesem Punkt
ist aus meiner Sicht ganz stark die Leitungsebene gefragt, die sich, falls
sie nicht selbst an der aktiven Sterbebegleitung beteiligt ist, distanzierter
in die Probleme der Eltern einfühlen kann. Evtl. müssen die Angehörigen
auf "Hilfe von außen", d. h., auf therapeutische Hilfe verwiesen werden,
denn die Inhalte der Hospizpflege, die neben der Begleitung der sterbenden
Menschen noch eine intensive Betreuung und auch Nachbetreuung der Angehörigen
umfasst, können in einer Wohnstätte nur ansatzweise geleistet werden.
Hier sind ganz klar die Grenzen des Bereiches Elternarbeit erreicht. Pädagogische
Beratung ist nötig .und Teil unseres Aufgabenbereiches, wie weit wir darüber
hinaus auch psychologische Beratung in einer derartigen Lebenskrise (Tod
des Kindes) leisten können, muss selbstkritisch überprüft werden. Ausschlaggebend
ist sicherlich die Art und Weise des Kontaktes zwischen Eltern und Mitarbeiterinnen
und Mitarbeitern vor der Krise.
Eltern und Mitarbeiter/innen als gemeinsam Betroffene
Eine gemeinsame Sterbebegleitung und menschliche Begegnung
als gemeinsam Betroffene ist aus meiner Sicht anzustreben, jedoch aus
bereits genannten Gründen nur selten möglich, sollte jedoch als Ziel formuliert
werden. Auch nach dem Tod des Sohnes/der Tochter benötigen Eltern oft
noch Unterstützung. So suchen sie das Gespräch mit Mitarbeiterinnen oder
Mitarbeitern, um noch einmal über die letzte Zeit zu sprechen und sich
immer wieder zu vergewissern, dass der Tod nicht mit zuviel Leid und Schmerz
verbunden war. Da z. B. alleinstehende Elternteile kaum Möglichkeiten
haben, ihre Trauer durch derartige Gespräche über den Verstorbenen in
ihrem Verwandten- oder Bekanntenkreis aufzuarbeiten, ist der Wunsch nach
Austausch mit den Menschen, die dem Toten ebenfalls nahegestanden haben,
nur zu verständlich. Ein Elternbesuch oder ein gemeinsamer Gang zum Friedhof
sind evtl. in irgendeiner Form zeitlich zu meistern und haben für die
Eltern eine entlastende und beruhigende Wirkung.
Supervision - eine mögliche interne Unterstützung
Es sollte vorab geklärt werden, ob das betroffene Team
als Unterstützung während der Sterbebegleitung eine begleitende Supervision
einfordern kann. Dieses ist als Möglichkeit zu verstehen und sollte von
den aktuellen Bedürfnissen des Teams abhängig gemacht werden. Eine konzeptionelle
Verankerung der zum Teil angerissenen Gesichtspunkte einer Sterbebegleitung
ist sicherlich von den spezifischen Strukturen einer Einrichtung abhängig.
Sie beinhaltet neben einer Auseinandersetzung mit praktischen Problemlösungen
eine Reflexion der Themen Menschenbild, Sterben, Tod und Art und Weise
der menschlichen Begegnungen in einer Einrichtung. Sie kann richtungweisend
sein und verringert bei allen Beteiligten die Angst vor der schwierigen,
vielleicht zum ersten Mal erlebten Situation.
Unterstützung der Einrichtung von außen
Bei einer Sterbebegleitung in der Wohnstätte sind alle
Beteiligten auf verschiedene Unterstützungsangebote angewiesen, zu denen
schon vor der Krisenzeit Kontakt aufgenommen werden sollte. Da die Mitarbeiter/innen
einer Wohnstätte hauptsächlich pädagogisch ausgebildet sind, fehlen Erfahrungen
und qualifiziertes Fachwissen in bezug auf die praktische Pflege eines
sterbenden Menschen, mit möglichst wenig belastenden Techniken der Körperhygiene,
bequemen und entlastenden Lagerungen usw. Aufgabe der Leitung ist es in
diesem Zusammenhang, die Kontakte mit Pflegefachkräften anzubahnen und
Erstgespräche zu führen, um auf die besonderen Bedürfnisse des Klientels
einer Wohnstätte hinzuweisen. Ein nächster Schritt könnte eine Einladung
zu einer Dienstbesprechung sein, um sich im Sinne einer evtl. zukünftigen
Zusammenarbeit näher kennen zu lernen.
Zusammenarbeit mit dem Hausarzt
Nach der Entlassung eines sterbenden Patienten aus dem
Krankenhaus ist für die weitere medizinische Betreuung in der Wohngruppe
der Hausarzt zuständig. Zu diesem sollte sich schon vorher eine vertrauensvolle
Beziehung entwickelt haben. Unbedingt erforderlich ist es, vor der Entlassung
aus dem Krankenhaus im gemeinsamen Gespräch mit Arzt, Leitung und Team
zu klären, wie die häusliche Betreuung aus medizinischer Sicht aussehen
kann, in welcher Regelmäßigkeit der Arzt den Patienten besuchen wird und
wie sich die Mitarbeiter/innen in medizinisch kritischen Situationen (Fieber,
Atemnot etc.) verhalten sollen. Gerade Letztgenanntes ist für Mitarbeiter/innen
äußerst angstbesetzt. Für mich persönlich war die Vorstellung eines dramatischen
Todeskampfes ein belastendes und lähmendes Moment, das mich gerade in
den letzten Tagen der Sterbebegleitung ständig verfolgte. Der Hausarzt
hätte hier, ohne Realitäten zu beschönigen oder Komplikationen zu verschweigen,
durch eine einfühlsamere Art der Darstellung bedeutend mehr Ängste nehmen
und Sicherheit geben können. Wichtig ist ferner die Verlässlichkeit des
Hausarztes. Beim Übergang von Krankenhaus in die Wohngruppe muss z. B.
eine reibungslose Weitergabe der schmerzlindernden Mittel (Morphium) garantiert
sein und nicht durch einen verspäteten Hausbesuch verzögert werden. Solche,
sowohl für den sterbenden Menschen als auch für die Begleitung angstbesetzten
Momente müssen in jedem Fall vermieden werden. Eine Möglichkeit dazu wäre
das erwähnte ausführliche Vorgespräch mit dem behandelnden Arzt.
Inanspruchnahme ambulanter Pflegedienstleistungen
Da in Wohnstätten in der Regel pädagogisch ausgebildete
Mitarbeiter/innen arbeiten, können im Rahmen einer Sterbebegleitung zur
Gewährleistung einer fachgerechten medizinischen und pflegerischen Versorgung
ambulante Pflegedienste (über die Krankenkasse finanziert) hinzugezogen
werden. Für den sterbenden Menschen ist es zwar angenehmer, von vertrauten
Bezugspersonen pflegerisch betreut zu werden, eine mangelhafte Versorgung
durch Unkenntnis kann jedoch vermeidbare Einschränkungen des Wohlbefindens
für den Sterbenden bedeuten. Ambulante Pflege besteht aus der Grundpflege
(Waschen, Lagern, Dekubitusprophylaxe) und Behandlungspflege (Spritzen,
Verbände, Wundversorgung, Dekubitusbehandlung). Mit Verweis auf die besonderen
Bedürfnisse unseres Klientels müsste es möglich sein, konstante Pflegepersonen
einzufordern. Im Sinne einer kooperativen Zusammenarbeit ist ein regelmäßiger
Austausch zwischen Pflegeperson und pädagogischen Bezugspersonen selbstverständlich,
eine Anleitung der Mitarbeiter/innen bezüglich kleinerer pflegerischer
Maßnahmen wäre wünschenswert. Es existieren zudem professionell geleitete
Gesprächskreise für Angehörige bzw. pflegende Personen. Hier geht es sowohl
um Austausch von Sorgen als auch um Beratung bei pflegerischen Problemen.
Fast alle Verbände bieten für längerfristige Pflegesituationen als Unterstützung
für die pflegenden Angehörigen sogenannte Pflegehelfer/innenkurse an.
Da die Teilnahme an solchen Kursen für Mitarbeiter/innen sicherlich zu
zeitaufwendig ist, könnte z. B. eine hausinterne Fortbildung mit entsprechenden
Inhalten eine Alternative sein.
Einige der Bewohner/innen haben zu Hause eine religiöse
Erziehung erfahren, gehen weiterhin auch von der Wohnstätte aus regelmäßig
in die Kirche, haben evtl. Anbindung an eine Gemeinde, möchten Geschichten
aus der Bibel hören, beten häufig, singen gerne Kirchenlieder und glauben
an ein Leben nach dem Tod im Himmel. Diese individuellen Vorstellungen
gilt es im Rahmen einer Sterbebegleitung aufzunehmen. Falls erwünscht
oder aus der Lebensgeschichte ableitbar, sollte ein seelsorgerischer Beistand
regelmäßig mit hinzugezogen werden. Findet der sterbende Mensch in Religiosität
Trost und Hoffnung, sollten auch Mitarbeiter/innen (sofern sie sich von
ihrer Einstellung her dazu in der Lage sehen) diesen Aspekt als ein Bedürfnis
des Sterbenden aufgreifen und z. B. gemeinsam Gebete sprechen. Auch Herrn
G. wurde die Möglichkeit des Besuchs eines Krankenhausseelsorgers angeboten.
Obwohl wir aus Kenntnis seiner Biographie eher eine Gleichgültigkeit oder
Abwehr erwartet hatten, wurde der Seelsorger zu einem regelmäßig und freudig
begrüßten Besucher, der zwar immer nur kurzen, aber intensiven Kontakt
zu Herrn G. aufnahm. Nach einem kurzen Vorgespräch bot der Seelsorger
an, kleine, einfach strukturierte und besinnliche Texte oder Geschichten
einfließen zu lassen. Zusammengefasst möchte ich sagen, dass das Angebot
des geistlichen Beistandes nicht zu schnell, vermeintlich im Sinne des
Betroffenen aus angeblicher Kenntnis seiner Bedürfnisse, abgelehnt werden
sollte. Es gilt, dies individuell zu entscheiden und mit dem Seelsorger
eine dem Verständnis des sterbenden Menschen angemessene Form zu finden.
Sterbebegleitung als Überforderung
Im Hinblick auf den in letzter Zeit immer wieder diskutierten
Betreuungsnotstand scheint intensive Sterbebegleitung kaum möglich. Die
beschriebene Einzelrundumbetreuung war sicherlich nur durch das hohe Engagement
der beteiligten Personen und durch die relativ kurze Zeitspanne der Sterbebegleitung
möglich. In der geschilderten Intensität hätten wir die Begleitung nicht
über einen längeren Zeitrahmen durchhalten können. Angesichts der medizinischen
Diagnose und Prognose war die Rundumbetreuung in dieser Situation für
uns jedoch dringend erforderlich. Mit Einbeziehung der genannten Unterstützungssysteme
könnte ich mir bei einem längerfristigen Krankheitsverlauf auch eine zwar
zeitlich, jedoch nicht qualitativ weniger intensive Begleitung in einer
Wohnstätte (einer Wohngruppe) vorstellen. Ein wesentlicher Bestandteil
könnte ein möglichst weitgehendes Teilnehmen (falls es den physischen
und psychischen Kapazitäten des sterbenden Menschen entspricht) am normalen
Gruppenalltag sein, indem z. B. das Bett im Wohnzimmer oder im Gruppenraum
aufgestellt wird, gemeinsame Spaziergänge unternommen werden etc. Hier
gilt es, mit besonderem Einfühlungsvermögen das individuelle Bedürfnis
des schwerkranken Menschen unter Berücksichtigung seiner Tagesform in
bezug auf Ruhe, Aktivität und Kontakt auszubalancieren. Phasen des Alleinseins
können durch Musik bzw. atmosphärische Gestaltung des Zimmers (Duftlämpchen,
Fotos, Blumen, Tiere und Naturmaterialien) angenehmer werden. Kontaktaufnahme
geschieht auch durch die Bewohner/innen, wobei sich im Laufe der Zeit
bestimmte Beziehungen verfestigen. Bei einem längerfristigen Krankheitsverlauf
sind derart gestaltete Ruhephasen ohne direkte Begleitung nicht unbedingt
als negativ anzusehen, wenn sich der sterbende Mensch in der privaten
Atmosphäre seines Zimmers wohlfühlt und die emotionale Sicherheit und
Gewissheit hat, dass bald wieder Menschen in intensiven Kontakt zu ihm
treten.
Bedürfnisse des sterbenden Menschen als Priorität
Die Bedürfnisse des sterbenden Menschen sollten Priorität
haben. Ist in seinen letzten Tagen eine intensive Einzelbetreuung nötig,
wäre es wünschenswert, wenn diejenigen Personen aus dem Team, zu denen
sich die besten Beziehungen entwickelt haben, diese Aufgabe übernähmen.
Für das Sicherstellen eines normalen Ablaufes des Gruppenlebens müssten
in diesen extremen Belastungszeiten Honorarkräfte und der nicht an der
Sterbebegleitung beteiligte Teil des Teams zuständig sein. Aktiv an der
Sterbebegleitung beteiligte Mitarbeiter/'innen müssen für diese Zeit von
der Gruppenbetreuung freigestellt werden. Ein vorübergehender Wechsel
einer Mitarbeiterin, eines Mitarbeiters von einer anderen Gruppe zur Unterstützung
des Teams wäre denkbar, wenn auch nicht immer zu realisieren. Wenn sich
ein Team fest und nicht halbherzig für eine Sterbebegleitung in der Wohnstätte
entscheidet, glaube ich, dass im Zuge des Erlebens dieser Begleitung mehr
Ressourcen zu Tage kommen als vorher angenommen. Während der von mir beschriebenen
Sterbebegleitung gab es z. B. viele ernstgemeinte Unterstützungsangebote
von Kolleginnen und Kollegen anderer Teams in bezug auf die Regelung des
Gruppenalltags, um unser Team zu entlasten. Trotzdem möchte ich noch ausdrücklich
betonen, dass der gegenwärtige Personalschlüssel so knapp bemessen ist,
dass Extremsituationen ohne Einsatz von Zusatzpersonal kaum zu bewältigen
sind. Die Notwendigkeit einer intensiven Sterbebegleitung müsste als derart
unerlässlich formuliert, publiziert und verinnerlicht werden, dass Finanzierung
nicht als unüberwindbares Hindernis gilt. Mein Anliegen war, aus persönlicher
Erfahrung mit einer Sterbebegleitung, Gedanken und Ansätze einer möglichen
Vorbereitung und Hilfestellungen in ihrer Durchführung aus Leitungssicht
anzubieten und darzustellen. Sicherlich sind im Zusammenhang mit einer
Sterbebegleitung auch finanzielle (Personalschlüssel) und räumliche (Einzelzimmer
und private Atmosphäre für den sterbenden Menschen) Standardverbesserungen
von grundlegender Bedeutung. Es kann nicht angehen, dass mit besten Absichten
und Vorsätzen ein sterbender Mensch in die Wohnstätte (nach Hause) geholt
wird und letztendlich durch Mangel an personellen Möglichkeiten oder aber
durch halbherzige Entscheidungen ein verunsicherter "Zivi" am Sterbebett
sitzt. Sterbebegleitung ist die intensivste Form von Beziehungsarbeit,
die ich je kennen gelernt habe, und selbst dieser Begriff ist viel zu
professionell, um den Kern zu treffen. Deshalb ist es auch nicht damit
getan, geeignete Bedingungen zu schaffen, um eine Sterbebegleitung in
einer Wohnstätte durchführen zu können, sondern es ist mindestens ebenso
bedeutsam, Menschenbild, Einstellung und mitmenschliches Miteinander aufmerksam
zu betrachten und zu pflegen. Es gibt eindeutige Tendenzen, wie z. B.
die Hospizpflege, die zwar keine flächendeckende Problemlösung bieten
können, jedoch einen Hoffnungsschimmer in Richtung Einstellungsveränderungen
erkennen lassen. Dieses könnte auch eine Orientierungshilfe für Mitarbeiter/innen
in Wohnstätten sein. Es kann zu diesem Thema immer nur Orientierungshilfe,
aber keine Rezepte geben.
ELIAS, N. (1982): Über die Einsamkeit der Sterbenden in unseren Tagen.
Frankfurt: Suhrkamp Verlag
FLAMMER-TAUSCH, D.; FLAMMER, E. (1991): Begleitung sterbender Menschen.
Zeitschrift zur Orientierung, Heft 4/91, 15. Jahrgang, 16-19.
KÜBLER-ROSS. E. (1974): Interviews mit Sterbenden. Stuttgart, Berlin:
Kreuz Verlag. dies. (1982): Verstehen, was Sterbende sagen wollen. Stuttgart:
Kreuz Verlag.
LÖSCHNER. K.; WÄTZIG. H.; STANDKE (1992): Die Betreuung Sterbender. Zeitschrift
für Heilpädagogik, 43. Jahrgang, 1992, Heft 6, 361-371.
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Stuttgart: Georg Thieme Verlag.
SPORKEN. P. (1972): Menschlich sterben. Düsseldorf: Patmos Verlag.
ders. (1973): Umgang mit Sterbenden. Düsseldorf: Patmos Verlag.
ders. (1981): Hast Du denn bejaht, dass ich sterben muss? Eine Handreichung
für den Umgang mit Sterbenden. Düsseldorf: Patmos Verlag.
ders. (1982): Was Sterbende brauchen. Freiburg: Herderverlag.
TAUSCH. A.-M. u. R. (1985): Sanftes Sterben -Was der Tod für das Leben
bedeutet. Hamburg: Rowohlt Verlag.
THOMAS, C. (1994): Berührungsängste - Vom Umgang mit der Leiche. Köln:
Vgs.
De TOLNAY, C. (1973): Hieronymus Bosch. Aufstieg ins himmlische Paradies.
Baden-Baden: Holle Verlag. Bildausschnitt, S. 113.
WICKERT, J.: HOGGERS-DÖRR, K. (1983): Zur Psychologie des Trauerns, Sterbens
und des Todes bei geistig Behinderten - eine Voruntersuchung. Bundesvereinigung
Lebenshilfe für geistig Behinderte (Hg.): Altwerden von Menschen mit geistiger
Behinderung. Marburg, S. 145-170.
Martina Zabel (Dipl.-Pädagogin, Supervisorin DGSv)
INT(R)A - Aktion
Vereinsstraße 39a
44793 Bochum